Se realizó el primer encuentro nacional de niños que viven con Sida

Se realizó el primer encuentro nacional de niños que viven con Sida 

Bogotá, Colombia, 6 de julio de 2009

Por KATERINE JAIMES PEÑA

 

En las rocas de Sueca se realizó el Primer Encuentro Nacional de Niños que Viven con Sida. En la actividad se dieron cita cerca de 120 pequeños con la enfermedad.

La intención del encuentro, según explicó Jorge Cerón, director de Fundamor, una fundación que propende por el bienestar de los niños con VIH/Sida, es que los pequeños creen sus propias redes nacionales.

“El motivo del encuentro era que los miembros de las fundaciones nos conociéramos un poco más y motivar a que estos niños se vuelvan responsables de sus propios proyectos de vida. Si ellos no se apropian de su proyecto, aunque nosotros les demos mucho, no llegaremos a nada. Por eso el lema fue la metáfora de Escala la Vida y decidimos hacerlo en las rocas de Suesca. Escalar es un deporte de alto riesgo, pero que va con toda la protección. Escalar en la vida produce riesgos, pero si uno está preparado sale adelante. Uno se pone retos y los cumple y los alcanza igualmente. También queríamos promover el autocuidado, pues si no me cuido, si no tomo unas prevenciones, corro un alto riesgo”, comentó.

De cada fundación asistió un adulto, quien se encargará de hacer seguimiento y monitorear las redes que los niños crearon al conocerse. La idea es que se hagan responsables de sus proyectos de vida y tengan la oportunidad de darse apoyo entre ellos e incluso que creen una espacio en internet para exponer sus casos, opiniones y metas para el futuro.        

Durante el evento los 120 niños que participaron pudieron escalar en las rocas y en la noche se realizó una fogata. “Tuvieron la posibilidad de experimentar la importancia del trabajo en equipo y del apoyo de los compañeros. La meta era llegar al punto señalado, pero ellos rápidamente se ponían nuevas metas, más altas, más arriba”.

En Colombia se estima que el número de niños con sida es de 2 mil 74 y de 71 mil casos en la población en general. Sin embargo, como explica Cerón, hay un gran subregistro de casos.

“Un niño puede morir de diarrea crónica, neumonía o meningitis, que son enfermedades muy recurrentes en niños VIH positivos, pero no se le hace el diagnóstico de Sida. Esta es una enfermedad silenciosa por los miedos, rechazos y por los mitos que existen a su alrededor. En la medida en que no eduquemos y no nos abramos a ella, pues no habrá responsabilidad. Las campañas para que tengan el efecto deseado en la prevención, deben ser constantes y en el país se hacen de forma muy esporádica”.

Lo peor, es que el 85% de estos niños son huérfanos. Además, son abandonados, porque su núcleo familiar le delega la responsabilidad a las fundaciones. “Sin embargo, hacemos todo lo posible para que no pierdan este vínculo. En la mayoría de los casos son las abuelas las que asumen la responsabilidad de estos niños. Es muy difícil hacerles seguimiento a los adultos, a los padres de los niños, quienes por lo general dejan de tomar su medicamento y se entregan a la muerte”.

Además, según Cerón, las fundaciones han venido disminuyendo por la dificultad de sostenerse económicamente. “Cuando se empezó la labor de Fundamor éramos 39 ONG dedicadas a las personas con VIH, hoy en día quedan dos o tres nada más en Bogotá. Esta reducción se debe a que es una enfermedad de alto costo. Cada niño requiere de un millón 450 mil pesos. La capacidad de generar recursos es difícil, serían sólo por 30 niños 45 millones de pesos mensuales”.

También comentó que aunque la ley señala que todas las enfermedades de alto costo deben ser cubiertas, no hay un solo niño de Fundamor que no tenga un derecho de petición o tutela para que su EPS o ARS les otorgue el tratamiento. Finalmente esto revierte en el Fondo de Solidaridad y Garantía (Fosyga).

“Lo más importante es que las entidades de salud entiendan que es más económico atender a un paciente VIH positivo de forma temprana que en época tardía. En la medida en que a un niño se le den medicamentos puntuales, sus cargas  virales y su conteo de copias del virus en el organismo se mantengan indetectables y su sistema inmune esté protegido y no suceda la hospitalización, el costo es mucho más bajo. La atención temprana reduce los costos, además es un derecho a la vida y debemos garantizarlo”.

La prevención es lo importante

Para el director de Fundamor, lo primero en la prevención del VIH es el respeto propio y por nuestro cuerpo, así como por la pareja y su cuerpo, ya que los valores juegan un papel fundamental y no basta sólo con el uso del preservativo.

“Las personas deben entender que las relaciones estables, además de protegernos del sida, nos fortalecen espiritualmente. También deben quitarse de la cabeza esa idea de que a mí no me toca y usar el preservativo”.

Señaló también que la población joven es la más afectada, porque tienen relaciones sexuales a más temprana edad, de forma indiscriminadas y no se protegen. Además, el consumo del licor tiene una incidencia muy fuerte en las relaciones no protegidas.

“Debemos tener en cuenta que es esta población joven la que trae al mundo los bebés. Hubo años en los que uno notó que la infección madre e hijo descendió, pero se bajó la guardia y se está incrementando de nuevo”.

Jorge Cerón también hizo un llamado a entender que la convivencia cotidiana no presenta ningún riesgo y que aunque hay accidentes, las empresas y entidades deben estar actualizadas en las medidas de bioseguridad básicas. “El abrazar, el coger de la mano y el compartir la mesa, entre otras prácticas cotidianas, no transmiten la enfermedad”.

Fundamor ofrece educación e información siempre. Recibe niños con VIH que además sean huérfanos, abandonados o de bajos recursos. Asesora a cualquier niño y a las familias que tengan VIH y no cumplan con estas tres condiciones sobre sus derechos y deberes y les explica en qué condición están y que pueden hacer. “Lo que nos preocupa es no sacar al niño de su sitio geográfico, pero si no hay otra opción lo aceptamos en la fundación o lo ponemos en contacto con la fundación de su región. Nunca los dejamos de atender”.

Fundamor tiene 33 niños y adolescentes internos y atiende a 19 niños más, quienes viven con sus familiares. En total, 52 pequeños reciben ayuda de esta fundación. Cuando iniciaron su labor, hace 15 años, la intolerancia social los hizo víctimas y su primera casa fue incendiada. Por fortuna, los vecinos y varias empresas del país se solidarizaron con ellos y hoy los pequeños tienen un hogar en las afueras de la ciudad y acuden a colegios, donde viven una vida normal.

 

Cifras

Según las estadísticas mundiales, la mitad de los niños con VIH muere antes de los 2 años de edad y apenas un 10% de ellos acceden a tratamiento.

Mary Robinson, ex Alta comisionada de Derechos Humanos de la Organización de Naciones Unidas (ONU), en el mundo cerca de mil niños se contagian con VIH cada día. El 90% de estos casos son por transmisión madre-hijo.

Además, 15 millones de ellos son huérfanos. África es el país más afectado y concentra el 67% de los casos de Sida registrados en el mundo.